Começamos assim Sempre pensei que teria mais um filho; mas, com a caçula já crescida, ninguém  acreditava que você viria.Na verdade não te planejei, aconteceu... E, fiquei feliz quando comecei a sentir que você crescia dentro de mim. Só que, sentia que seria diferente dos teus cinco irmãos. Eu já tinha netos e, diziam que a idade não era ideal para mais um bebê. Mesmo assim, curti cada dia que te esperei, sabia que você era "especial" por muitos motivos.Nenhum deles eu conseguia  explicar. E, na hora em que você nasceu a médica, Drª Eliana, que me assistia, perguntou: "os seus outros filhos têm os olhos puxadinhos?"Olhei para você, que chorava e, respondi que igual a ti não existia nenhum outro, eras especial, único entre os outros irmãos. Nesse momento eu já percebi que eras portador da Síndrome de Down.Não me abalei, não tive crise de choro, te aceitei, afinal e acima de tudo eras meu filho já amado .Era como se a vida inteira estivesse esperando por ti, do jeito que és, sem tirar nem pôr.
Não vou dizer que não me perco um pouco; e me pergunto: o que posso fazer para te ajudar?
Quero tentar ser a melhor possível, sendo assim, você também será cada vez melhor.

Hoje, me pergunto o quanto ainda vou aprender com você? Pois eu, como quase todas as outras "normais", nunca havia me perguntado como é a vida de um pai, uma mãe, a família do downiano.

Descobri que o ser humano, de uma forma geral, é egoísta; olha e não vê, vê e não sente.
Com você, meu bebê, estou aprendendo a dar tempo ao tempo e, tudo o que faço tem mais intensidade, mais amor, mais carinho.
Eu sinto você, curto você e, a cada coisinha que nas outras crianças passa despercebido, para nós é uma vitória, um motivo de alegria, uma conquista.

Só peço a Deus que me dê mais alguns anos de vida, para que eu possa te encaminhar por esse mundo, para que eu tenha tempo de te ensinar como se luta contra o preconceito, que com certeza irás encontrar. E, acima de tudo, tenho que te fazer ativo e integrante completo nessa vida, nesse mundo tão cruel. Tens que ser útil para os quase 8.000 portadores da Síndrome de Down que nascem por ano no Brasil, para ti mesmo e por aqueles que batalham por você e com você.

Nunca parei para perguntar o por quê, não choro nem lamento por você ser  "diferente" da grande maioria, quero apenas que te dediques a qualquer coisa que um dia faças, pois sei que é a dedicação o ingrediente que fará de ti o melhor, o mais "especial" dos "especiais".

Não te cobrarei medalhas de ouro ou prata, nem preciso que sejas um gênio, ou um grande campeão, quero que sejas apenas dedicado e tente fazer o melhor em tudo aquilo que se dispor à fazer. Dê sempre o máximo de si e, mesmo que não consigas algo, tente mais uma vez, procure novas fórmulas e novas formas.

...Sabe, meu bebê? Quando te tenho em meus braços, sei que você veio ao mundo para me fazer feliz, me ensinar a viver.
O resto pouco me importa, seguiremos juntos, tentando e aprendendo.  Vivendo tudo aquilo que temos o direito de ter e viver. Te Amo!!!

Julho de 1996

(Leon, nasceu dia 5 de junho de 1996)

E eu sou Kika Perez, mãe do Leon, nasci em 07/07/1957, por necessidade e opção aprendi a construir sites, fazer artesanato e deixar de lado o trabalho fora de casa.

Fiz o texto acima qdo o Leon nasceu, de lá prá cá muita coisa mudou, aprendi muito, mudamos muito.

Apesar das diversas dificuldades que ele ainda tem com a saúde, se tornou o centro do universo da família, é feliz, aprende as coisas que lhe interessam, tem um humor que varia como o tempo... imprevisível.

Mesmo que eu tente definir a diferença entre ele e os 5 irmão qdo tinham a mesma idade se torna difícil, pois ele continua único. Dizer que é igual seria mentira, dizer que Síndrome de down é deficiência leve também é uma mentira, é sim uma deficiência e junto com ela vieram várias outras complicações, no pulmão, na tireóide, nos testículos, e outras mais que se fosse ficar relembrando ficaríamos dias inteiros aqui.

Sei que existem e vejo olhares estranhos, olhares que pesquisam, que tem curiosidade, olhares de pessoas que o acham diferente.

Ainda ouço pessoas dizendo: “que lindinho”, “são tão amorosos”, “gosto tanto de crianças assim”, como se fosse fácil ter que conviver com uma diferença física ou mental, é difícil, é um aprendizado a cada dia.

O Leon é alto para sua idade e para maioria das crianças portadores da mesma síndrome, tem um vocabulário próprio e poucos entendem o que fala, tem limites, é uma criança que o corpo esta crescendo, mas suas atitudes e pensamentos ainda estão parados, como se tivesse apenas 4 ou 5 anos.

Seria falso de minha parte dizer que filhos e crianças são iguais, porque não são, ele é diferente. É um jovem de 13 anos que acredita e espera o Papai-Noel todos os anos, que vibra nas lutas do Ben 10 contra os monstros e acredita que Papai-do-Céu mora aqui pertinho...

Para nós é uma honra ser amigo Da Kika e o leon.segue dados kika.

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